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Foto encuentro

Día Mundial del Sida 2014: el VIH y yo

Soy consejero de pares, y soy VIH positivo desde hace seis años. En cierto modo, no lo veo como algo malo porque aprendí a vivir distinto, a ser más humano y mejorar mi calidad de vida y mi autoestima.

Cuando me dieron el diagnóstico fue algo crudo en mi vida. No sabía qué hacer. En aquel momento vinieron a mí mente dos cosas: ¿a quién se lo digo? y ¿qué será de mi vida? Carlos, un amigo también VIH positivo, me ayudó a mejorar mi autoestima. Pude entender que mi pelea no era ni es contra el VIH, mi pelea era y sigue siendo lograr cambios sociales que me permitan ser considerado como una persona, sin lástima, emprendedora y que goza de los mismos derechos que todo ciudadano ecuatoriano.

Mi lucha ha sido dura. Durante una época, cuando recién empecé el tratamiento, se desabasteció la reserva de terapia antirretroviral en mi hospital. Nos hacían ir todos los días por una dosis ya que por la falta no entregaban el medicamento por el mes entero, como debía ser. Recién comenzaba el tratamiento, y estaba cansado de ir todos los días al hospital por una sola dosis. Perdí mi empleo por pasar en el hospital haciendo largas filas para el medicamento aunque madrugara. Era intenso, ya que el hospital da servicio a todas las personas de las provincias e incluso dormían ahí con la esperanza de que se les entregue medicamentos para por lo menos 15 días.

Una mujer hace una señal con sus manos

© ONUSIDA/2014

En ese entonces no sabía lo que era el activismo. Conocí a algunas personas, entre ellos mis compañeros que siguen siendo activistas. Noté que presionaban al director del hospital a través de los medios de comunicación para que diera respuesta ante el desabastecimiento. Fue entonces que decidí acercarme a los medios y comencé a exigir al gobierno que garantizara los medicamentos. Aunque los medios sabían que no podían tomarnos fotos por confidencialidad, un medio local me fotografió sin darme cuenta y sin mi consentimiento. Esta noticia salió en la prensa con mi imagen, y me hice visible. Me preocupé porque mi salud estaba en juego.

Mi familia no sabía mi estado, y una tía se enteró de que tengo VIH a través del periódico. Comenzó a decir a todos que yo era una persona con sida, y mi barrio también se habría enterado si no la hubiese detenido. Mis compañeros me ayudaron a solucionar el problema antes de que más personas se enteraran de esto. En la actualidad sólo lo saben mi madre -quien se enteró por mi tía-, una prima que fue la primera a quien yo se lo dije por ser como mi hermana, un tío y mi abuelo. Estos dos últimos me discriminaron totalmente, alejándose de mi familia y de mi casa. Mi tía le decía a mi madre que se alejara y se apartara de todo lo que estuviera relacionado conmigo, ya que yo les iba a contagiar a todos en la casa y tenían que hacerse un examen urgente para ver si ellos también tenían sida.

Mis compañeros, actualmente consejeros y activistas, se acercaron a mi madre, hablaron con ella y sentí su gran apoyo incondicional. Cuando mi mamá se enteró de que tengo VIH, fue devastador para ella. Se sintió derrotada al pensar que me iba a morir. En ese momento no sabía qué hacer ni cómo defenderme. Encontré consuelo en mis amigos, mis colegas de la organización a quienes ahora considero mi familia. Vinieron a mi casa y conversaron con mi mamá sobre VIH. Compartieron con ella sus experiencias y todo lo que ellos vivían y habían vivido. Le dijeron que yo no estaba solo porque tenía el apoyo de cada uno de ellos. Mi mamá sintió un gran consuelo y apoyo al conocerlos y escucharles a todos, y aceptó que tengo VIH. Me abrazó, lloró conmigo y me dijo que siguiera adelante y que no pensara en lo malo sino en lo valioso que soy, que podía contar con ella en todo y que estaría a mi lado siempre.

Foto encuentro

Participantes en el Primer Encuentro Nacional de Adolescentes y Jóvenes Positivos, septiembre de 2014. © UNICEF LACRO/2014/Metellus

Cuando recién supe mi diagnóstico, empecé un voluntariado porque sentí la necesidad de hacer algo más. Mi proceso se logró dentro de una organización donde encontré a personas que ya vivían con VIH por muchos años, quienes compartieron sus experiencias conmigo y me brindaron apoyo. Yo sentí las ganas de aprender sobre el tema y así transmitir y enseñar a otras personas que son diagnosticadas con VIH. Fortalecí mis habilidades durante mucho tiempo para brindar consejería de pares en orientación y apoyo a las personas viviendo con VIH, difundiendo información sobre el virus y sobre sus derechos. Con el tiempo, logré formar parte del liderazgo de la organización. De esta manera, promuevo la calidad de vida de otros jóvenes como yo para empoderarles, impactando la vida de cada uno.

Sin embargo, la discriminación persiste porque las oportunidades de trabajo son pocas. Tengo años dejando mi currículo en varias empresas, cumpliendo todos los requisitos y teniendo el conocimiento necesario para los puestos vacantes anunciados. Pero mi mayor experiencia se basa en VIH, y he desempeñado trabajos como educación para la salud, promotor de la salud, técnicas de facilitación, y otros que constan en mi currículo. Pero por más que yo maquille esto, tengo que explicar los diplomas que he obtenido y mi experiencia al posible empleador. Me preguntan de todo, y es ahí donde encuentro la prueba de fuego, cuando veo los gestos de la persona y me hacen la pregunta del millón: ¿usted es portador? A veces lo niego, y a veces no, sólo por tratar de obtener el puesto de trabajo que necesito. Sin embargo, me quedan mirando como cosa rara y me dicen que me llamarán. Esa respuesta ya la conozco muy bien.

Sólo puedo decir que una persona que vive con VIH es una persona normal que goza de una condición de salud especial. Yo vivo esta realidad, y muchos no saben lo que es el virus. Solo una persona viviendo con VIH puede explicar mejor lo que es, y conversando entre pares hay una química donde el otro se lleva algo de mí y yo me llevo algo de ellos. Esto es una experiencia que nadie comprende si no es parte de nuestro mundo. Siempre seguiré colaborando como un consejero de pares, aprendiendo más de cada persona. Vivir con VIH no me detiene ni me limita. Al contrario, me motiva porque una condición de salud no debe ser motivo para discriminar a nadie. Que sería de mí sin……

Humor Inteligencia Vida

Héctor* es un miembro de la Red de Adolescentes y Jovenes Positivos de Ecuador y ayuda a otros jóvenes positivos trabajando como consejero de pares con el Grupo F.A.V.U., una organización de Ecuador que ayuda a las personas que viven con VIH/SIDA a mejorar su condición de vida. Él compartió su historia con UNICEF durante el primer encuentro nacional de la Red de Adolescentes y Jóvenes Positivos, realizado en septiembre de 2014, de manera previa al Día Mundial de la Lucha contra el VIH/sida 2014.

Editado por Eveliz Metellus, voluntaria de la ONU del Programa para VIH y SIDA de la Oficina Regional de UNICEF para América Latina y el Caribe. El artículo apareció originalmente aquí.