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World AIDS Day 2014: HIV and me

I am a peer counselor, and I have been HIV-positive for 6 years. In a way, I don’t see it as a bad thing, because I have learned to live differently, to be more humane and to improve my self-esteem.

When I was first diagnosed, it was something raw in my life. I did not know what to do. Back then, two things crossed my mind: Who do I tell? and, What will become of me? Carlos, a friend who is also HIV-positive, helped lift my self-esteem. I grew to understand that my fight was not against HIV; my fight was and remains to change social norms that will allow me to be seen as a person, free from shame, enterprising, and who is entitled to fully enjoy the same rights as any Ecuadorian citizen.

My struggle has been hard. For a time, when I first started treatment, the supply of antiretroviral treatment ran out at my hospital. We were asked to go to the hospital every day for just one dose, since we were not given a one-month supply as we should have been given. I had just started treatment and was tired of going to the hospital every day for just one dose. I lost my job because I spent so much time standing in long lines at the hospital, despite waking up early. It was intense, since the hospital attends all persons who come in from the provinces, who even slept there in hopes of at least getting treatment for two weeks.

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At the time, I did not know what activism was. I met a few people, among them my colleagues who continue to be activists. I noticed they pressured the director of the hospital to respond to this shortage through the media. It was then that I decided to approach the media, and I began to demand that the government provide treatment. Although the media knew they could not take our pictures because of confidentiality issues, local press took my picture without my knowledge or consent. This news and my picture were printed in the press. I became concerned because my health was at risk.

My family did not know my status. An aunt found out through the article published in the local newspaper that I have HIV. She began to tell everyone that I had AIDS; my neighborhood would have found out if I had not stopped her. Currently, only a few people know my status: my mom, who found out from my aunt, a cousin who I told because she is like my sister, an uncle and my grandfather. These last two completely discriminated against me, distancing themselves from my family and my home, telling my aunt, cousin and mom to distance themselves from me because I would infect them.

Second Decade

When my mom found out that I had HIV, it was devastating for her. She felt defeated thinking that I was going to die, that I could infect everyone in the house, and that they had to get urgently tested to see if they had AIDS, too. At that moment I did not know what to do or how to defend myself, but I found comfort in my true friends who work with me in the organization. I spoke with them about it, a team of three people whom I now consider more than friends, my family.

Thankfully, they helped me resolve the problem before more people found out. They came to my house to speak with my mom about HIV. They shared everything they had gone through living with HIV, and told her I was not alone since I had their support. My mom felt very comforted and supported after meeting them, and she accepted that I have HIV. She hugged me, cried with me, and told me to move forward with my life and not think of the bad but the positive, that I could count on her in everything and that she would always be by my side.

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Participants at the first national meeting organized by the HIV-positive Adolescent and Youth Network, September 2014. © UNICEF LACRO/2014/Metellus

When I first learned of my diagnosis, I started volunteering because I needed to do something more. I eventually ended up in an organization where I met people who had already been living with HIV for many years, who shared their experiences with me and supported me. I felt the need to learn more about HIV, and in that way share with others people who are diagnosed with HIV. I strengthened my abilities over a long period of time by offering peer counseling during orientations, supporting persons living with HIV, disseminating information about HIV and their rights. Eventually, I became a part of the organization’s leadership, which allows me to promote the quality of life of other youth like me to empower them, impacting each and every one of their lives.

However, there is still discrimination because job opportunities are few. I have spent years leaving my resume in different businesses, filling all the requirements and having all knowledge needed for jobs posted. But, most of my experience has been related to HIV, performing jobs such as health education, health promoter, and facilitation skills, among others, that are on my resume. Although I try to mask this information, I end up having to explain the diplomas that I’ve obtained to the interviewer. I am often asked everything, and that is when I find myself under fire when I am asked the million-dollar question: are you a carrier? Sometimes I deny it, sometimes I do not, since I want to get the job. However, they just stare at me like I am strange and tell me they will call me. I know that answer very well.

All I can say is that a person who lives with HIV is a person that has a special health condition. This is part of my reality. Many do not know what the virus is; only a person living with HIV can best explain what it is. When I speak with peers, there is a chemistry between us where the other person takes away something from me, and I also take away something from that person. This is an experience that no one can understand unless they come from this world. I will continue to always collaborate with others as a peer counselor, learning more from each person. I consider myself like any other person; HIV does not limit or contain me. On the contrary, it motivates me because a health condition should not be a reason to discriminate anyone. What would I be without……
Humor Intelligence Life

Hector* is a member of Ecuador’s HIV-positive Adolescents and Youth Network and helps other HIV-positive youth as a peer counselor with Grupo F.A.V.U., an HIV/AIDS organization in Ecuador that helps other persons living with HIV/AIDS manage their condition and improve their quality of life. He shared his story with UNICEF during the HIV-positive Adolescent and Youth Network’s first national meeting, held in September 2014, ahead of World Aids Day 2014. Hector’s name has been changed to protect his identity.

Edited by Eveliz Metellus, a UN Volunteer working with UNICEF Latin America and Caribbean Regional Office’s HIV and AIDS Programme. The story originally appeared here.

Foto encuentro

Día Mundial del Sida 2014: el VIH y yo

Soy consejero de pares, y soy VIH positivo desde hace seis años. En cierto modo, no lo veo como algo malo porque aprendí a vivir distinto, a ser más humano y mejorar mi calidad de vida y mi autoestima.

Cuando me dieron el diagnóstico fue algo crudo en mi vida. No sabía qué hacer. En aquel momento vinieron a mí mente dos cosas: ¿a quién se lo digo? y ¿qué será de mi vida? Carlos, un amigo también VIH positivo, me ayudó a mejorar mi autoestima. Pude entender que mi pelea no era ni es contra el VIH, mi pelea era y sigue siendo lograr cambios sociales que me permitan ser considerado como una persona, sin lástima, emprendedora y que goza de los mismos derechos que todo ciudadano ecuatoriano.

Mi lucha ha sido dura. Durante una época, cuando recién empecé el tratamiento, se desabasteció la reserva de terapia antirretroviral en mi hospital. Nos hacían ir todos los días por una dosis ya que por la falta no entregaban el medicamento por el mes entero, como debía ser. Recién comenzaba el tratamiento, y estaba cansado de ir todos los días al hospital por una sola dosis. Perdí mi empleo por pasar en el hospital haciendo largas filas para el medicamento aunque madrugara. Era intenso, ya que el hospital da servicio a todas las personas de las provincias e incluso dormían ahí con la esperanza de que se les entregue medicamentos para por lo menos 15 días.

Una mujer hace una señal con sus manos

© ONUSIDA/2014

En ese entonces no sabía lo que era el activismo. Conocí a algunas personas, entre ellos mis compañeros que siguen siendo activistas. Noté que presionaban al director del hospital a través de los medios de comunicación para que diera respuesta ante el desabastecimiento. Fue entonces que decidí acercarme a los medios y comencé a exigir al gobierno que garantizara los medicamentos. Aunque los medios sabían que no podían tomarnos fotos por confidencialidad, un medio local me fotografió sin darme cuenta y sin mi consentimiento. Esta noticia salió en la prensa con mi imagen, y me hice visible. Me preocupé porque mi salud estaba en juego.

Mi familia no sabía mi estado, y una tía se enteró de que tengo VIH a través del periódico. Comenzó a decir a todos que yo era una persona con sida, y mi barrio también se habría enterado si no la hubiese detenido. Mis compañeros me ayudaron a solucionar el problema antes de que más personas se enteraran de esto. En la actualidad sólo lo saben mi madre -quien se enteró por mi tía-, una prima que fue la primera a quien yo se lo dije por ser como mi hermana, un tío y mi abuelo. Estos dos últimos me discriminaron totalmente, alejándose de mi familia y de mi casa. Mi tía le decía a mi madre que se alejara y se apartara de todo lo que estuviera relacionado conmigo, ya que yo les iba a contagiar a todos en la casa y tenían que hacerse un examen urgente para ver si ellos también tenían sida.

Mis compañeros, actualmente consejeros y activistas, se acercaron a mi madre, hablaron con ella y sentí su gran apoyo incondicional. Cuando mi mamá se enteró de que tengo VIH, fue devastador para ella. Se sintió derrotada al pensar que me iba a morir. En ese momento no sabía qué hacer ni cómo defenderme. Encontré consuelo en mis amigos, mis colegas de la organización a quienes ahora considero mi familia. Vinieron a mi casa y conversaron con mi mamá sobre VIH. Compartieron con ella sus experiencias y todo lo que ellos vivían y habían vivido. Le dijeron que yo no estaba solo porque tenía el apoyo de cada uno de ellos. Mi mamá sintió un gran consuelo y apoyo al conocerlos y escucharles a todos, y aceptó que tengo VIH. Me abrazó, lloró conmigo y me dijo que siguiera adelante y que no pensara en lo malo sino en lo valioso que soy, que podía contar con ella en todo y que estaría a mi lado siempre.

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Participantes en el Primer Encuentro Nacional de Adolescentes y Jóvenes Positivos, septiembre de 2014. © UNICEF LACRO/2014/Metellus

Cuando recién supe mi diagnóstico, empecé un voluntariado porque sentí la necesidad de hacer algo más. Mi proceso se logró dentro de una organización donde encontré a personas que ya vivían con VIH por muchos años, quienes compartieron sus experiencias conmigo y me brindaron apoyo. Yo sentí las ganas de aprender sobre el tema y así transmitir y enseñar a otras personas que son diagnosticadas con VIH. Fortalecí mis habilidades durante mucho tiempo para brindar consejería de pares en orientación y apoyo a las personas viviendo con VIH, difundiendo información sobre el virus y sobre sus derechos. Con el tiempo, logré formar parte del liderazgo de la organización. De esta manera, promuevo la calidad de vida de otros jóvenes como yo para empoderarles, impactando la vida de cada uno.

Sin embargo, la discriminación persiste porque las oportunidades de trabajo son pocas. Tengo años dejando mi currículo en varias empresas, cumpliendo todos los requisitos y teniendo el conocimiento necesario para los puestos vacantes anunciados. Pero mi mayor experiencia se basa en VIH, y he desempeñado trabajos como educación para la salud, promotor de la salud, técnicas de facilitación, y otros que constan en mi currículo. Pero por más que yo maquille esto, tengo que explicar los diplomas que he obtenido y mi experiencia al posible empleador. Me preguntan de todo, y es ahí donde encuentro la prueba de fuego, cuando veo los gestos de la persona y me hacen la pregunta del millón: ¿usted es portador? A veces lo niego, y a veces no, sólo por tratar de obtener el puesto de trabajo que necesito. Sin embargo, me quedan mirando como cosa rara y me dicen que me llamarán. Esa respuesta ya la conozco muy bien.

Sólo puedo decir que una persona que vive con VIH es una persona normal que goza de una condición de salud especial. Yo vivo esta realidad, y muchos no saben lo que es el virus. Solo una persona viviendo con VIH puede explicar mejor lo que es, y conversando entre pares hay una química donde el otro se lleva algo de mí y yo me llevo algo de ellos. Esto es una experiencia que nadie comprende si no es parte de nuestro mundo. Siempre seguiré colaborando como un consejero de pares, aprendiendo más de cada persona. Vivir con VIH no me detiene ni me limita. Al contrario, me motiva porque una condición de salud no debe ser motivo para discriminar a nadie. Que sería de mí sin……

Humor Inteligencia Vida

Héctor* es un miembro de la Red de Adolescentes y Jovenes Positivos de Ecuador y ayuda a otros jóvenes positivos trabajando como consejero de pares con el Grupo F.A.V.U., una organización de Ecuador que ayuda a las personas que viven con VIH/SIDA a mejorar su condición de vida. Él compartió su historia con UNICEF durante el primer encuentro nacional de la Red de Adolescentes y Jóvenes Positivos, realizado en septiembre de 2014, de manera previa al Día Mundial de la Lucha contra el VIH/sida 2014.

Editado por Eveliz Metellus, voluntaria de la ONU del Programa para VIH y SIDA de la Oficina Regional de UNICEF para América Latina y el Caribe. El artículo apareció originalmente aquí.